पुणे : लोकवर्गणीतून १६ कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची तजवीज करुनही पिंपरी चिंचवडमधील चिमुकल्या वेदिका शिंदेंचे प्राण वाचू शकले नाहीत. आज (१ ऑगस्ट) सायंकाळाळी वेदिका खेळत असताना तिला अचानकपणे श्वास घेण्यास त्रास झाला. रुग्णालयात दाखल केले असता तिचा उपचारादरम्यान मृत्यू झाला. वेदिकावर उपचार करण्यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिंगद्वारे १६ कोटी रुपये जमा केले होते. त्यासाठी तिच्या पालकांनी जीवाचे रान केले होते. मात्र वेदिकाचा मृत्यू झाला.  

इंजेक्शनसाठी लोकवर्गणीतून जमवले होते १६ कोटी रुपये 
वेदिका Spinal Muscular Atrophy या जनुकीय आजाराने ग्रस्त होती. वेदिकाला हा आजार असल्याचे निष्पन्न झाल्यानंतर तिचे आईवडील चांगलेच हादरले होते. मात्र, नंतर हिम्मत न हारता त्यांनी वेदिकावर उपचार करण्याचे ठरवले. त्यासाठी तब्बल १६  कोटी रुपये किमतीचे इंजेक्शन खरेदी करण्याचेही त्यांनी ठऱवले. मोठे प्रयत्न करुन त्यांनी लोकवर्गणीच्या माध्यमातून १६ कोटी रुपये जमवले होते. तसेच पुण्याच्या खासगी रुग्णालयात जून महिन्यात वेदिकाल झोलगेन्स्मा  ही लस देण्यात आली होती. मात्र, एवढे सारे प्रयत्न करुनही वेदिकाचे प्राण वाचू शकले नाहीत.

वेदिकाला मदत करणाऱ्या हातांचे डॉ. कोल्हेंनी मानले होते आभार
वेदिकावर उपचार करण्यासाठी पैशांच्या रुपात मदत करणाऱ्यांचे खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनी आभार मानले होते. त्यांनी १६ जून रोजी “१६ कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचं आज चीज झालं याचं खरं तर मनाला समाधान वाटलं. वेदिकासाठी श्री. संकेत भोंडवे, माजी आमदार विलास लांडे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला, प्रयत्न केले त्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्यप्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिवंत उदाहरण म्हणता येईल”, असं सांगत वेदिकासाठी मदत करणाऱ्या सर्वांचे आभार मानले होते.

SMA हा आजार काय आहे?
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-१ जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास ६० बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.

या आजाराचं इंजेक्शन इतकं महाग का असतं?
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.